每經(jīng)編輯 程鵬    

近日，一場(chǎng)帶貨直播首秀引發(fā)廣泛關(guān)注。

9月21日，京東副總裁蔡磊在社交媒體平臺(tái)發(fā)布視頻稱，自己已正式開始做視頻和直播帶貨。當(dāng)晚，他在抖音直播間完成了帶貨首秀，共有7000多人來過直播間，其中接近15%的觀眾下了單。

這并不是中年企業(yè)家在直播間重新起航的故事，而是一個(gè)絕癥患者最后的創(chuàng)業(yè)和戰(zhàn)斗。因?yàn)?/span>蔡磊還有另外一個(gè)身份——一名漸凍癥（ALS）患者。同時(shí)，他還是罕見病藥物研發(fā)推動(dòng)者。

世界上多款罕見病藥品的發(fā)明，都是由患者或者患者社群的推動(dòng)而完成的；此外，一款新藥平均需要10年時(shí)間和10億資金才能開發(fā)完成。而在蔡磊之外，中國(guó)還有約20萬(wàn)漸凍癥患者。

對(duì)于為什么要直播帶貨，蔡磊表示，得病兩年多以來，目前蔡磊已經(jīng)無法拿起手機(jī)處理信息，打字能力已經(jīng)喪失，雙腿與脖子附近的肌肉也開始萎縮。

他希望通過做直播帶貨為消費(fèi)者帶來一些物美價(jià)廉的商品服務(wù)，同時(shí)也能掙一些錢用來持續(xù)地支持攻克漸凍癥的事業(yè)。

蔡磊開始直播帶貨： 只想賺點(diǎn)錢，繼續(xù)攻克漸凍癥

9月21日晚上8點(diǎn)，蔡磊和助播在新賬號(hào)“破冰驛站”開啟了自己的第一場(chǎng)直播帶貨。在直播結(jié)束的第二天下午，蔡磊通過社交媒體匯報(bào)了自己直播首秀成績(jī)。

據(jù)悉，這場(chǎng)僅有2個(gè)小時(shí)的直播，一共賣出79669.66元的商品，共有7259位觀眾進(jìn)入直播間，其中有14.4%的用戶下單購(gòu)物，大部分來自朋友和病友的支持。

從櫥窗呈現(xiàn)的選品來看多是日用百貨，價(jià)格從9.9-139元不等。蔡磊強(qiáng)調(diào)稱，因?yàn)橹皼]有銷量所以還拿不到最優(yōu)惠的價(jià)格，雖然價(jià)格不一定是最便宜的，但品質(zhì)是蔡磊團(tuán)隊(duì)嚴(yán)格把關(guān)的。

此外，蔡磊還多次在采訪和短視頻作品中表示，請(qǐng)大家不要打賞，也不要購(gòu)買自己不需要的東西。“好像我們多么悲慘，請(qǐng)你們幫助，沒有這個(gè)必要。我想我還能夠戰(zhàn)斗，就用我們的能力和資源去做公益，這在我心中是一項(xiàng)偉大的事業(yè)?！?

截至發(fā)稿，這個(gè)開播時(shí)只有23個(gè)粉絲的賬號(hào)“破冰驛站”，已在三天內(nèi)增長(zhǎng)到1.7萬(wàn)粉絲。而今晚八點(diǎn)，“破冰驛站”開啟了它的第二場(chǎng)直播帶貨。

中國(guó)“電子發(fā)票第一人”

挑戰(zhàn)”漸凍癥“

綜合中國(guó)基金報(bào)、藍(lán)鯨財(cái)經(jīng)記者工作平臺(tái)，大多數(shù)人都無法想想，視頻中那個(gè)連扶自己眼鏡都很費(fèi)勁的男人，曾經(jīng)是叱咤多個(gè)行業(yè)的風(fēng)云人物。

現(xiàn)年44歲的蔡磊，人生被分成兩部分：41歲前，他是京東集團(tuán)副總裁和“中國(guó)電子發(fā)票第一人”；41歲后，他是漸凍癥抗?fàn)幷吆托滤庨_拓創(chuàng)業(yè)者。

公開資料顯示，蔡磊從河南小城商丘考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，畢業(yè)后先后進(jìn)入多家名企。25歲，蔡磊任三星中國(guó)總部稅務(wù)經(jīng)理；29歲，成為萬(wàn)科集團(tuán)總稅務(wù)師；在積累了足夠的工作經(jīng)驗(yàn)和資歷后，33歲那年加入京東，輔助公司上市。

在京東十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。主要負(fù)責(zé)稅務(wù)與資金的他，在2013年6月，他幫京東設(shè)計(jì)出國(guó)內(nèi)第一張電子發(fā)票，成為中國(guó)電子發(fā)票第一人。

蔡磊，2014年被評(píng)為中國(guó)稅務(wù)十大杰出人物，2017年被評(píng)為中國(guó)十大財(cái)會(huì)人物，后來更是被評(píng)選為改革開放四十周年中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物。

隨著京東上市，股價(jià)不斷攀升，蔡磊的身家也早已過億。然而正當(dāng)他走上人生的另一個(gè)高峰時(shí)，“漸凍癥”給這一切都畫上了句號(hào)。

2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。

據(jù)時(shí)代財(cái)經(jīng)，先是左手，然后蔓延至整個(gè)雙臂、雙肩，乃至頸部、背部，就連腿部肌肉也在以肉眼可見的速度持續(xù)萎縮。更糟糕的是，他的面部也開始出現(xiàn)肉跳。這意味著，如果沒有足夠好的干預(yù)方法，蔡磊可能會(huì)在一年之內(nèi)失去行走能力，繼而很快喪失說話、吞咽功能，甚至是呼吸能力。

資料顯示，這種病的全稱是ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥），和阿爾茲海默癥、帕金森綜合癥一樣，是一種神經(jīng)退行性疾病。當(dāng)所有運(yùn)動(dòng)細(xì)胞壞死后，它所支配的神經(jīng)和肌肉就會(huì)萎縮、無力，導(dǎo)致人不能動(dòng)、不能呼吸、不能咀嚼和吞咽。

同時(shí)，漸凍癥還與癌癥、白血病、類風(fēng)濕、艾滋病并稱為人類五大絕癥。目前病因不明無藥可醫(yī)，患者通常在發(fā)病后2年至5年內(nèi)因呼吸衰竭而亡。大約80%的患者會(huì)在發(fā)病后5年內(nèi)死亡。武漢金銀灘醫(yī)院院長(zhǎng)張定宇、英國(guó)著名物理學(xué)家史蒂芬·霍金都是漸凍癥患者。世界范圍內(nèi)，每10萬(wàn)人中有4～5人罹患漸凍癥；我國(guó)的漸凍癥患者預(yù)計(jì)為20萬(wàn)～30萬(wàn)。

2019年確診之后，蔡磊開始投身于漸凍癥藥物的研發(fā)。感覺到時(shí)間的緊迫，蔡磊的每一天都是在與生命賽跑。

蔡磊??圖片來源：央視新聞

三年來，他所做的就是把實(shí)驗(yàn)室、藥企、醫(yī)院和患者鏈接起來，而完成這一切的基礎(chǔ)是資金。

據(jù)時(shí)代財(cái)經(jīng)報(bào)道，目前，蔡磊的團(tuán)隊(duì)規(guī)模超過30人，其中，研發(fā)人員有10多位，團(tuán)隊(duì)一年的薪酬支出就過千萬(wàn)。而一個(gè)基因藥物的GMP制備和臨床前實(shí)驗(yàn)就需花費(fèi)約5000萬(wàn)元，進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段后所需要的資金更是難以想象，而且研發(fā)失敗概率極大，回報(bào)根本無從談起。

在發(fā)病之前，錢之于蔡磊，只是一個(gè)數(shù)字，“花不完，這輩子衣食無憂”。但現(xiàn)在，錢卻成了擺在他面前的頭號(hào)難題。多年的努力和消耗，并沒有讓他看到確定性的希望，而是陷入彈盡糧絕的境地。

為了這項(xiàng)“最后的事業(yè)”，蔡磊已經(jīng)投入過千萬(wàn)資金。他甚至把自己的房子掛了出去，手里的股票也賣得所剩無幾。但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，要做成這件事需要的資金數(shù)以十億計(jì)，直播帶貨是他籌措資金屢次碰壁和深思熟慮后的選擇。

既然自己的積蓄無法支撐這項(xiàng)事業(yè)，蔡磊想到了融資。一開始，他以為通過自己多年積累下來的人脈，“先融10個(gè)億，應(yīng)該不難”。

融資困難重重，蔡磊便把更多的精力轉(zhuǎn)移到公益基金事業(yè)上。目前，他已經(jīng)發(fā)起及聯(lián)合發(fā)起了4個(gè)關(guān)于漸凍癥的公益基金，其中包括一個(gè)攻克漸凍癥的慈善信托。

蔡磊：面對(duì)死亡

打光最后一顆子彈

除了融資，蔡磊還建立了患者數(shù)據(jù)庫(kù)。病人的信息數(shù)據(jù)是臨床研究的重要依據(jù)，為此，他建立了愛斯康和“漸愈互助之家”，至今年5月份，已鏈接超萬(wàn)名患者，成為世界最大的“漸凍癥”民間數(shù)據(jù)平臺(tái)。

這個(gè)平臺(tái)無異于是讓科研搭上了快車，大大提速。

信息共享讓醫(yī)院的科研、患者的求醫(yī)問藥，避免一次次的重復(fù)試錯(cuò)，可以使整個(gè)藥物的研發(fā)過程，從15年縮短至5年。

面對(duì)病理樣本不足的問題，據(jù)健康時(shí)報(bào)，2022年初，蔡磊開始推進(jìn)人腦和脊髓組織的計(jì)劃。他向全國(guó)病友呼吁，帶頭捐獻(xiàn)遺體和組織樣本，為科研做貢獻(xiàn)、給下一代病友留希望，現(xiàn)在已經(jīng)有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應(yīng)，其中被授予“人民英雄”國(guó)家榮譽(yù)稱號(hào)的湖北衛(wèi)健委副主任、原武漢金銀潭醫(yī)院院長(zhǎng)張定宇也是其中一員。

國(guó)家發(fā)育和功能人腦組織資源庫(kù)（中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所）。圖片來源：受訪者供圖?健康時(shí)報(bào)

9月9日，湖北省衛(wèi)生健康委員會(huì)副主任，原武漢金銀潭醫(yī)院院長(zhǎng)張定宇決定捐贈(zèng)自己的遺體用于漸凍癥研究。

而就在幾天前，9月5日，第七個(gè)“中華慈善日”，據(jù)時(shí)代財(cái)經(jīng)，蔡磊對(duì)外宣布了捐獻(xiàn)遺體的決定。“既然全世界至今都無法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去！”

蔡磊帶頭捐獻(xiàn)并號(hào)召患者捐獻(xiàn)遺體。在他的動(dòng)員下，已有近千名漸凍癥患者加入這項(xiàng)壯舉。圖片來源：受訪者提供 時(shí)代財(cái)經(jīng)

蔡磊曾說，在自己倒下之前，希望能救活50萬(wàn)人。但是從最近央視新聞的采訪中，我們看到，蔡磊已經(jīng)基本喪失了生活自理能力。

2021年2、3月份的時(shí)候，蔡磊的右手還能動(dòng)，今年6月份，只有1個(gè)手指能抬起來了。

一開始他還能用一只手勉強(qiáng)吃飯，但是現(xiàn)在寬衣解帶、喝水吃飯都需要?jiǎng)e人幫忙，睡覺翻身手都會(huì)被落在一邊，再過半年就會(huì)坐上輪椅。

在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院遺體志愿捐獻(xiàn)站、國(guó)家發(fā)育和功能人腦組織資源庫(kù)的簡(jiǎn)介中有這樣一句話：“最初的誕生，和最后的死亡一樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一樣，都會(huì)光照人間?！?/strong>

編輯|程鵬?杜恒峰

校對(duì)|王月龍

封面圖片來源：視頻截圖

每日經(jīng)濟(jì)新聞綜合自央視新聞、藍(lán)鯨財(cái)經(jīng)記者工作平臺(tái)、健康時(shí)報(bào)、時(shí)代財(cái)經(jīng)、中國(guó)基金報(bào)